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Journée internationale des maladies rares

  • 28 Fév 2026
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Aujourd’hui, c’est la Journée internationale des maladies rares. 3 millions de Français sont concernés. 3 millions de vies faites de combats invisibles. 3 millions de familles qui refusent d’abandonner.

Derrière chaque maladie rare, il y a souvent des années d’errance, des diagnostics tardifs, des traitements incertains et une solitude immense face à l’incompréhension.

Comme ministre, j’ai agi pour accélérer le diagnostic, structurer les filières d’expertise et soutenir la recherche. Parce que la première urgence, c’est le temps : pour beaucoup de patients, chaque mois compte.

Mais soyons lucides : il faut aller plus loin et plus vite. Diagnostiquer plus vite, rendre les traitements accessibles partout, soutenir réellement les aidants, investir dans la recherche, accompagner les parcours de vie sur la durée.

Une maladie rare ne doit jamais condamner à un combat solitaire.

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