Cancers et maladies rares de l’enfant : soutenir la recherche – Yannick Neuder, député de l'Isère, ancien ministre

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Cancers et maladies rares de l’enfant : soutenir la recherche

3 Déc 2025

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🎗️🤝 Plus que jamais : soutenir la recherche et l’investissement pour lutter contre les cancers et maladies rares de l’enfant !

Avant de poursuivre les travaux sur le budget de la sécurité sociale j’ai tenu à être présent et m’exprimer en Commission des Affaires sociales pour l’examen d’une proposition de loi qui ouvre un débat important pour de nombreuses familles.

Il s’agit du texte de Marie Récalde, visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant. Une famille sur vingt est frappée par ce fléau avec 500 décès par an d’un cancer pédiatrique !

Comme médecin, j’ai soumis deux propositions pour améliorer le texte que je déposerai sous forme d’amendements lorsque nous en discuterons en hémicycle, deux garanties essentielles pour répondre réellement aux attentes des familles, des cliniciens et des chercheurs.

La première concerne la gouvernance du futur fonds d’investissement. L’argent public doit aller uniquement à des projets scientifiquement solides, évalués de manière indépendante. Il faut associer l’INCa (l’institut national du cancer), l’Inserm, les centres de référence et les associations de familles autour d’un comité scientifique indépendant. Sans cette exigence de rigueur, nous prenons le risque que des investissements publics ne répondent pas aux urgences thérapeutiques des enfants, notamment ceux touchés par les cancers les plus mortels.

Je souhaite aussi que nous renforcions le repérage précoce. Les retards de diagnostic sont encore trop fréquents et trop lourds de conséquences pour les familles. Pourtant, aucune obligation explicite de dépistage structuré des signaux d’alerte lors des visites médicales obligatoires n’existe aujourd’hui dans la loi.

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